【他跑,是為了擺脫痛楚活出晴天】
「甚麼?這字如何拼的?」
銀屑病,香港人大概都會聽過它的俗稱「牛皮癬」,但卻未必知道其英文學名是psoriasis。這很正常,別說我們,就連以英語為母語的人也未必懂得。
例如拿過十二面奧運獎牌的美國著名泳手托莉絲(Dara Torres)在九十年代初的職業生涯中段得悉自己患上此症時,第一個反應就是一臉茫然的請醫生拼出此字。
由於皮膚會紅腫,皮屑會飄落,不難想像大眾直覺認為這是會傳染的皮膚病,故對銀屑病患者必然避之則吉。托莉絲身為泳手,天天以泳裝示人,身上患處更易為人所見,情況自然更加尷尬。即使旁人口裡沒說甚麼,但一個騙不了人的厭惡眼神,往往傷人也深。
結果,托莉絲花上好一段時間才能克服心理障礙,嘗試無視他人目光,並參與一個叫Show More of You的計劃,一方面協助銀屑病友,一方面嘗試增進公眾對此病的認識。
托莉絲是美國泳隊長青樹,曾五度參加奧運,並每屆都拿過獎牌。這樣的成就,即使在世界體壇也是鳳毛麟角,可見托莉絲本身也是毅力過人之輩。但坦白說,強如托莉絲面對銀屑病也曾一籌莫展,換了是一般人又會怎樣?
其實報章雜誌,不時都有關於銀屑病患者的訪問。從中你可看到,銀屑病患者自小就會經歷不同程度的歧視,小至改花名,大至無理叱責、不公對待,單是應付旁人眼光已令患者疲憊不堪。
與此同時,奇癢難當,甚至觸發成關節炎的痛楚,那些感覺更是難為外人所道。後來,有醫學研究發現,適當運動原來是紓緩良方,所以漸有銀屑病患者加入跑者行列。今集《有種信念,叫跑!》的主角盧宇軒(Alvin),就是銀屑跑手中的一員健將。
我與Alvin在關島有過一面之緣,當時大家都是去跑關島馬拉松。如同一般跑友,Alvin也熱愛跑遊於世界各地。從此集可見,七八年間,由熱門的大阪、芝加哥,到冷門的雅典、耶路撒冷Alvin的全馬足跡已是遍佈了世界不少地方。
除了遊世界,Alvin追求成績的心態亦如很多跑手無異。全馬以四小時完成,很多人也未必可以一蹴而就,對關節易痛的銀屑跑手來說更是困難。但目前距離目標不遠的Alvin,矢志於數年內達成目標,決以行動證明銀屑跑手亦可跑出佳績。
在這集中,Alvin說跑步使他的灰暗陰天換成了燦爛晴天。正是這份活力,漸漸感染其他銀屑病友也加入了跑者行列,藉以紓緩病情,甚至培養成下半生的新興趣。生命裡苦痛難免,但憑藉一點一滴的努力,我們終將可以聯手戰勝苦痛。
晚清名臣曾國藩曾言:「唯正己可以化人,唯盡己可以服人。」面對難關,Alvin沒有坐困愁城,反而想方設法活出光輝人生。這個故事,對於目前心情複雜的香港人而言,可謂甚具啟示。
值得一提,相傳曾國藩原來也是銀屑病患者。
《有種信念,叫跑!2》第四集
2020年2月16日(星期日)10PM 港台電視31
「我跑」5K名人挑戰賽
嘉賓:伍家謙
「佢跑」星級馬拉松備戰課程
「她·他·她的跑步日記」
第三課:「肌肉耐力 Power Up」
演出:湯怡、陳家豪、姚潔貞
節目網頁:
https://www.rthk.hk/tv/dtt31/programme/runninghk2
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,750的網紅Ruru.☻,也在其Youtube影片中提到,希望有幫助到正在奮戰的大家☺ 歡迎大家跟我分享自己的經驗與心得喔!一起加油! ーーーーーーーーーーーーーー 推薦影片與粉專 1. 乾癬飲食自然替代療法說書與實證 Healing Psoriasis 網址: https://www.youtube.com/watch?v=D5TNCjM-Pwk&lis...
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【他跑,是為了擺脫痛楚活出晴天】
「甚麼?這字如何拼的?」
銀屑病,香港人大概都會聽過它的俗稱「牛皮癬」,但卻未必知道其英文學名是psoriasis。這很正常,別說我們,就連以英語為母語的人也未必懂得。
例如拿過十二面奧運獎牌的美國著名泳手托莉絲(Dara Torres)在九十年代初的職業生涯中段得悉自己患上此症時,第一個反應就是一臉茫然的請醫生拼出此字。
由於皮膚會紅腫,皮屑會飄落,不難想像大眾直覺認為這是會傳染的皮膚病,故對銀屑病患者必然避之則吉。托莉絲身為泳手,天天以泳裝示人,身上患處更易為人所見,情況自然更加尷尬。即使旁人口裡沒說甚麼,但一個騙不了人的厭惡眼神,往往傷人也深。
結果,托莉絲花上好一段時間才能克服心理障礙,嘗試無視他人目光,並參與一個叫Show More of You的計劃,一方面協助銀屑病友,一方面嘗試增進公眾對此病的認識。
托莉絲是美國泳隊長青樹,曾五度參加奧運,並每屆都拿過獎牌。這樣的成就,即使在世界體壇也是鳳毛麟角,可見托莉絲本身也是毅力過人之輩。但坦白說,強如托莉絲面對銀屑病也曾一籌莫展,換了是一般人又會怎樣?
其實報章雜誌,不時都有關於銀屑病患者的訪問。從中你可看到,銀屑病患者自小就會經歷不同程度的歧視,小至改花名,大至無理叱責、不公對待,單是應付旁人眼光已令患者疲憊不堪。
與此同時,奇癢難當,甚至觸發成關節炎的痛楚,那些感覺更是難為外人所道。後來,有醫學研究發現,適當運動原來是紓緩良方,所以漸有銀屑病患者加入跑者行列。今集《有種信念,叫跑!》的主角盧宇軒(Alvin),就是銀屑跑手中的一員健將。
我與Alvin在關島有過一面之緣,當時大家都是去跑關島馬拉松。如同一般跑友,Alvin也熱愛跑遊於世界各地。從此集可見,七八年間,由熱門的大阪、芝加哥,到冷門的雅典、耶路撒冷Alvin的全馬足跡已是遍佈了世界不少地方。
除了遊世界,Alvin追求成績的心態亦如很多跑手無異。全馬以四小時完成,很多人也未必可以一蹴而就,對關節易痛的銀屑跑手來說更是困難。但目前距離目標不遠的Alvin,矢志於數年內達成目標,決以行動證明銀屑跑手亦可跑出佳績。
在這集中,Alvin說跑步使他的灰暗陰天換成了燦爛晴天。正是這份活力,漸漸感染其他銀屑病友也加入了跑者行列,藉以紓緩病情,甚至培養成下半生的新興趣。生命裡苦痛難免,但憑藉一點一滴的努力,我們終將可以聯手戰勝苦痛。
晚清名臣曾國藩曾言:「唯正己可以化人,唯盡己可以服人。」面對難關,Alvin沒有坐困愁城,反而想方設法活出光輝人生。這個故事,對於目前心情複雜的香港人而言,可謂甚具啟示。
值得一提,相傳曾國藩原來也是銀屑病患者。
《有種信念,叫跑!2》第四集
2020年2月16日(星期日)10PM 港台電視31
「我跑」5K名人挑戰賽
嘉賓:伍家謙
「佢跑」星級馬拉松備戰課程
「她·他·她的跑步日記」
第三課:「肌肉耐力 Power Up」
演出:湯怡、陳家豪、姚潔貞
節目網頁:
https://www.rthk.hk/tv/dtt31/programme/runninghk2
psoriasis醫學 在 港式執媽 Facebook 的最佳解答
大家交既稅用係咩人身上
而大家又得到d咩?
係香港生下一代承受緊咩惡果?!
多x謝中央!多x謝黨!多x謝賣港政府😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡
我每日都生活到成個憤青咁!我都好辛苦!
但每日比我見到既現況,令我真係笑唔出!!!
【文科生碎碎念系列】《我不甘心》 文長
之前提到文科生少年時期的求醫歷程。今次想講一下香港公立醫院以及政府荒謬的藥物政策。
香港是發達國家裡醫療開支最有效率的地方,政府每年只放約11.6% GDP在醫療開支上。大部分的市民都會去公立醫院求診,政府把常用藥物放在藥物名冊,名冊內藥物每隻$15,名冊外的藥物則需自費。
醫學昌明,藥物發展日新月異,很多從前無得醫或治療效果很差的疾病,例如免疫及風濕科的類風濕關節炎(rheumatoid arthritis)、紅斑狼瘡(systemic lupus erythromatosis)、強直性脊椎炎(ankylosing spondylitis/Spondyloarthropathy)、銀銷病(psoriasis/psoriatic arthritis)、克隆仕症(Crohn’s disease)、潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis) 等等。生物製劑(biological agents)的出現令治療成效和病人生活質素帶來革命性的轉變。
但是,我們都知道,當這種藥物效用那麼強大的時候,自然不會便宜。用於免疫及風濕科的生物製劑每月藥費從港幣5000到8000不等。需知道如果病情不理想的話,病人或者要一直用藥到永遠。每月幾千蚊,變相供緊半層樓,合理嗎?
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嗯,當然不合理啊,但醫療資源是有限的,應該集中幫助最需要的病人。所以政府設立關愛基金,聯同現有的撒馬利亞基金資助符合資格的市民,讓這聽起來是很崇高的理念,但實質執行時又是怎樣?
文科生記得當年申請想申請基金的時候(小時候家貧,每月接近上萬元的藥費是要怎樣付),發現基金的門檻是荒謬的高而且是變相鼓勵大家不去工作。
基金是用【·家·庭·入·息·】去計算,我姐我哥都早已出來社會工作,基本上只要你家人有工作(最低工資)的話,你沒有資格申請基金。
作為全家最小而又患病的我立即成為全家的負累。這個基金系統根本是懲罰努力工作的人。
尢記得當年Big4會計師樓起薪點是1萬2千元,humira (adalimumab)藥物每月約9千多,請問在香港地,三千蚊一個月點樣生存?大學畢業後除非你做醫生律師銀行政府工,否則你只剩下問家裡拿錢這條路。
很感激在我整個大學生涯我家裡都很支持,但並不是每個家庭都這麼理解病人。曾經聽過有病友因家庭月入超過基金上限但家人不支持而無法用藥。
這樣合理嗎?這個以家庭收入作門檻的制度從根本上就將病人定義為家裡的負擔。
================================
一係你就全家不工作,拿綜援免藥費。
一係你就家裡只可以一兩個工作而且只能是散工或最最最低工資去免藥費,但全家繼續活在水深火熱中。
一係你就全家都工作,但你每月的藥費由他們𠄘擔、成為家裡的負擔。
好運的你有藥用,生活回到正軌,遠離併發症,努力去向上流動。沒運氣的你就沒藥用,病情持續惡化,關節痛、變形、系統性發炎、併發症一堆到最後你或者連工作能力都從去。從病發的那一刻,你那無限的可能性亦隨之而消失。
最令人沮喪無奈的是,每次覆診的時候身邊總有幾個講不正廣東話甚或講國語的病人。而這些病人往往都是基金全資助的,一副大爺的樣子叫姑娘向醫務社工幫他們做呢樣做果樣。
點解文科生和其他香港土生土長的病友要這麼辛苦,這麼努力的去工作買藥生存,跟這些免疫病打扙,還要每年交稅。
但每年的稅款卻用來支助這些不知道什麼途徑來港而又從來不打工,拿綜援拿基金免費拿那我和我家人用血汗去買的生物製劑。
這合理嗎?這公道嗎?這公平嗎?
文科生我好不甘心,香港土生土長的病人都享用不到的醫療支援,這些新來港病人卻輕鬆要乜有乜,有些更一副「我值得擁有」態度,這香港是不是搞錯了什麼?
#文科生碎碎念
#每次買藥都嬲嬲地
psoriasis醫學 在 Ruru.☻ Youtube 的最佳貼文
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